肌無力症患者確診耗時 壯年失工作能力 海關被質疑「整容失敗」
On.cc · 1 SOURCESabout 1 hour ago2 MIN
Summary
香港肌無力協會今日（17日）公布研究結果，指出超過半數受訪患者在40歲前發病正值壯年，卻因疾病而骤然失去工作能力。協會主席張兆中及病友Michelle在記者會上分享多年抗病經歷，確診過程漫長艱辛，短則數月長達一年半，日常起居亦受嚴重影響。他們均表示傳統治療效果逐漸减弱，期望政府能引進新藥物，助患者回復正常生活。
Key Points
- 張兆中現為香港肌無力協會主席，患病已17年，30多歲病發前為上山落海的活動教練
- 張兆中確診過程足足耗費一年半，病情嚴重時甚至「就嚟要爬返屋企」，完全無法工作
- Michelle同樣於30多歲發病，初期僅眼皮下垂，一度被誤診為佩戴隱形眼鏡致角膜受損，轉看內科後數月才確診
- Michelle病情惡化時連刷牙、用湯匙吃飯都做不到，食物更會逆流至鼻腔，分不清數字5和6，試過因看不清階梯而滾下樓梯摔傷
- Michelle曾因甲狀腺亢進導致血氧急跌至80%而緊急送入深切治療部，一年內三度走過生死關頭
- 張兆中指出現行大力丸、類固醇及免疫抑制劑等治療存在極大缺口，Michelle更開始出現輕微骨質疏鬆
- Michelle因眼皮下垂外觀變化，過海關時被質疑「整容失敗」而當場落淚
- 協會期望政府引進新藥，助患者回復正常生活，重返社會工作
Why It Matters
本港正值黃金期的肌無力症患者驟然喪失工作能力，對家庭和社會經濟均造成沉重負擔。張兆中及Michelle的個案反映現有治療選項存有明顯缺口，患者病情反覆令醫療系統承受更大壓力。引入新藥物不僅能改善患者生活質素，更能幫助他們重投社會，釋放寶貴的勞動力資源，對整體社會都有正面效益。
本港正值黃金期的肌無力症患者驟然喪失工作能力，對家庭和社會經濟均造成沉重負擔。張兆中及Michelle的個案反映現有治療選項存有明顯缺口，患者病情反覆令醫療系統承受更大壓力。引入新藥物不僅能改善患者生活質素，更能幫助他們重投社會，釋放寶貴的勞動力資源，對整體社會都有正面效益。