调查指近四成重症肌无力症患者曾入住ICU 肌无力协会冀引入新药
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Summary
香港肌无力协会公布一项调查结果，揭示本港重症肌无力症患者的治疗困境。调查发现，近四成曾住院的患者需要入住深切治疗部接受抢救治疗，超过九成受访患者期望医管局能将国际新药纳入药物名册，以改善现有治疗效果不足的问题。协会建议本港参考澳洲、韩国及加拿大的做法，加快将国际认可的精准治疗新药引入药物名册，让本地患者及早受惠。
Key Points
- 重症肌无力症是一种罕见的自身免疫疾病，全港估计约有1,000至1,500名患者，近半数患者在40岁前的黄金期发病 。
- 调查显示，即使服用药物或接受类固醇治疗后，仍有超过半数人持续受手脚无力、视角模糊或异常疲倦等症状困扰 。
- 近四分之一受访者曾出现抑郁或轻生念头，反映患者承受巨大心理压力，情况令人关注 。
- 超过两成患者过去两年曾因病情恶化而到急诊室求诊，曾住院患者中近四成需入住深切治疗部抢救，其中超过三分之一的人更曾入住3次或以上 。
- 脑神经科专科医生刘玉麟指出，新一代C5补体抑制剂等精准治疗可降低近八成恶化风险，并减少类固醇用量 。
Why It Matters
调查结果反映本港现有治疗方案对部分重症肌无力症患者而言效果有限，患者需要频繁入住深切治疗部，承受巨大身心压力。引入国际认可的精准治疗新药，或能显著改善患者生活质量及降低危重症发生率。立法会议员洪锦铉呼吁政府加快审批程序，尽快将新药纳入名册并提供资助，让更多患者得以受惠。
调查结果反映本港现有治疗方案对部分重症肌无力症患者而言效果有限，患者需要频繁入住深切治疗部，承受巨大身心压力。引入国际认可的精准治疗新药，或能显著改善患者生活质量及降低危重症发生率。立法会议员洪锦铉呼吁政府加快审批程序，尽快将新药纳入名册并提供资助，让更多患者得以受惠。