肌无力症患者确诊耗时 壮年失工作能力 海关被质疑“整容失败”
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Summary
香港肌无力协会今日（17日）公布研究结果，指出超过半数受访患者在40岁前发病正值壮年，却因疾病而骤然失去工作能力。协会主席张兆中及病友Michelle在记者会上分享多年抗病经历，确诊过程漫长艰辛，短则数月长达一年半，日常起居亦受严重影响。他们均表示传统治疗效果逐渐减弱，期望政府能引进新药物，助患者恢复正常生活。
Key Points
- 张兆中现为香港肌无力协会主席，患病已17年，30多岁时发病前为上山落海的户外活动教练
- 张兆中确诊过程足足耗费一年半，病情严重时甚至「就快要爬回家」，完全无法工作
- Michelle同样于30多岁时发病，初期仅眼皮下垂，一度被误诊为佩戴隐形眼镜致角膜受损，转看内科后数月才确诊
- Michelle病情恶化时连刷牙、用汤匙吃饭都做不到，食物更会逆流至鼻腔，分不清数字5和6，曾因看不清阶梯而滚下楼梯摔伤
- Michelle曾因甲状腺亢进导致血氧急跌至80%而紧急送入深切治疗部，一年内三度走过生死关头
- 张兆中指出现行大力丸、类固醇及免疫抑制剂等治疗存在极大缺口，Michelle更开始出现轻微骨质疏松
- Michelle因眼皮下垂外观变化，过海关时被质疑「整容失败」而当场落泪
- 协会期望政府引进新药，助患者恢复正常生活，重返社会工作
Why It Matters
正值黄金期的肌无力症患者骤然丧失工作能力，对家庭和社会经济均造成沉重负担。张兆中及Michelle的个案反映现有治疗选项存有明显缺口，患者病情反复令医疗系统承受更大压力。引入新药物不仅能改善患者生活质量，更能帮助他们重投社会，释放宝贵的劳动力资源，对整体社会都有正面效益。
正值黄金期的肌无力症患者骤然丧失工作能力，对家庭和社会经济均造成沉重负担。张兆中及Michelle的个案反映现有治疗选项存有明显缺口，患者病情反复令医疗系统承受更大压力。引入新药物不仅能改善患者生活质量，更能帮助他们重投社会，释放宝贵的劳动力资源，对整体社会都有正面效益。