港男抗病14年辦生前告別派對 33歲直面終點
SingTao · 1 SOURCESabout 2 hours ago4 MIN
Summary
曾任專業攝影師的曾錦源（Hunter），在18歲生日前夕因步履不穩而求醫，其後確診遺傳性小腦萎縮症，病情屬無法逆轉，人生自此被迫面對長期退化與失去自理能力的現實 。在確診後的14年間，他經歷憤怒、崩潰，甚至一度萌生輕生念頭，花了整整3年才逐步接受自己患上「終身不治」疾病的事實 。到今年重陽節，適逢確診14周年及即將踏入33歲生日，他選擇在沙田賽馬會善寧之家舉辦一場「生前告別派對」，邀請親朋好友一同回顧人生，也希望藉此打破社會對死亡的忌諱 。他坦言，與病搏鬥十多年後，已不再害怕談論終點，反而希望趁身體機能尚未太差時，主動安排一場屬於自己的告別與重生儀式 。
Key Points
- 曾錦源18歲生日前夕因步履不穩求醫，最終確診遺傳性小腦萎縮症，人生軌跡自此改寫 。
- 他透露，初聞噩耗時曾感到憤怒與崩潰，更一度萌生輕生念頭，其後用了3年時間才慢慢接受現實 。
- 隨着病情持續惡化，他的腦神經機能不斷退化，雙手肌肉漸失力量，連拿起心愛相機也愈來愈困難 。
- 除手部無力外，他的說話咬字、吞嚥能力及日常活動能力亦逐步受限，生活需要更多照護支援 。
- 身為善寧會家居照護病人，他在機構及一站醫護通「圓夢小隊」協助下，曾遊覽香港多處，亦先後到過澳門及珠海 。
- Hunter最感安慰的一次圓夢經歷，是在團隊協助下穿上整齊西裝，親身前往墓園拜祭祖父母，彌補當年未能送祖父最後一程的遺憾 。一站醫護通營運及護理總監卓姑娘回憶，早前曾陪同Hunter到澳門遊覽賭場、吃火鍋及逛超市，原定下午5時返港，最終玩得盡興，直至晚上10時多才回到香港 。副營運總監Don則形容Hunter目標清晰、意志堅定，以毅力跨越身體殘疾帶來的重重限制 。
- 在這場生前告別派對上，Hunter表示出席人數比預期更多，感覺高朋滿座，令他十分開心 。活動期間，醫護、師長及朋友輪流分享Hunter如何以自身經歷啟發身邊的人 。善寧之家院長林詠芝在活動開首指出，這場派對象徵Hunter告別過去、重新出發，毋須以悲傷角度看待，而可視作一堂關於如何面對逆境、尊重生命、勇敢開啟第二人生的課 。她又表示，善寧會作為Hunter的家居照護團隊，除每次安排護理人員同行監察突發症狀外，亦會教授照顧者相關技巧，以支援其日常生活 。
- 派對尾聲，殯儀社企「一切從簡」創辦人伍桂麟更帶領全場來賓進行預演送別儀式，令「生前告別」不只停留在概念，而是成為一次具體而公開的生命教育經驗 。從事小腦萎縮症研究的中文大學科學院院長陳浩然亦在活動中讚揚Hunter以生命影響生命，並透露家中一直珍藏Hunter拍攝的輪椅搖桿攝影作品，認為作品像在不同時刻給予自己鼓勵 。中大醫學院那打素護理學院教授陳裕麗則提到，曾任小腦萎縮症協會外務副主席的Hunter，近年積極倡議放寬「預設醫療指示」規定，讓更多罕見病患者可在神志清醒時，預先決定醫療及臨終安排 。
- 踏入33歲，長期進食碎餐的Hunter說，自己的生日願望其實很簡單，只是希望「能吃到一份美味的六號軟餐」 。他亦向公眾送上一句勉勵說話：「珍惜當下，試咗先，唔試又點知唔得呢？」這番說話既是他對自己14年抗病路的總結，也成為不少在場者對生命、病患與死亡重新思考的起點 。
Why It Matters
這宗個案令本港市民更具體看見罕見退化病患者如何面對病情惡化、情緒低谷與臨終安排，不再只停留於抽象討論 。Hunter在活動中被提及曾積極倡議放寬「預設醫療指示」規定，也令社會再次關注病人自主、善終照護及生命教育在香港醫療與社區支援中的位置 。