母照顧氣管造口女兒16年嘆社區支援不足
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Summary
本港一名單親母親林太表示，自己多年來全職照顧患有腦癱、嚴重智障、需胃造口餵食及氣管造口護理的女兒芷晴，惟在最需要喘息支援時，無論家居暫顧、社區康復服務，以至長期住宿安排，都難以真正接住她們這類高醫療需要個案。 嚴重智障人士家長協會亦指出，需以氣管造口全日接駁呼吸機的嚴重智障人士，現時往往被現有制度排除在外，既難獲暫託，也難入住院舍或療養服務，形成明顯服務缺口。
Key Points
- 林太現年43歲，她指女兒芷晴出生時已確診腦癱，並被評為嚴重智障；由於無法自行進食，芷晴一歲時已開胃造口，只能經造口輸入營養和水分。
- 林太憶述，芷晴在2019年反覆感染肺炎，到第10次肺炎時，在「甩喉」後隨即嚴重氣喘，醫生要在數分鐘內重新插喉，她不忍女兒受苦，最終同意做氣管造口。
- 自此之後，林太每日要為女兒抽痰30多次，有時單是抽痰已持續一小時；由於氣管造口需24小時接駁血氧機，一旦警報響起，她便要即時起床處理，長期睡眠不足，通常睡不多於4小時。
- 她說醫生曾表明家中至少需要兩名照顧者，但她身為單親媽媽，只能依靠自己及日後聘請外傭；惟新冠疫情期間外傭未能及時到港，她曾申請家居暫顧服務，護士上門卻未有分擔氣管造口護理工作，每月兩次探訪多數只是與她交談，令她無法真正外出喘息。
- 林太其後再申請服務時，曾被機構以已聘用外傭為由拒絕；近年她再度求助，提出可由普通照顧員看顧、外傭負責抽痰，但機構回覆指芷晴情況危險，須由護士上門，而護士人手又緊張，令她感到申請成功機會渺茫。
- 她又曾向綜合社區康復服務中心求助，對方最初稱或可訓練職員照顧芷晴，但其後再三確認後，竟反問為何不把芷晴送往療養服務；林太說，小欖醫院實際上並不接受使用侵入性機械呼吸機人士，這番回應令她十分難過，感到多年讓女兒留在社區生活的努力被否定。
- 嚴重智障人士家長協會主席黎沛薇表示，截至今年5月，全港約有12名仍在校的嚴重智障學生使用氣管造口並全日接駁呼吸機，其中2人已畢業離校；她形容這類人士在制度上如同「跌出機制外」，因小欖醫院不接受申請，津助院舍及私營院舍亦大多未能提供暫託或長期住宿服務。
- 黎沛薇指出，全港15間高度照顧的買位私營殘疾人士院舍中，協會曾查詢的14間均稱沒有合適配套，例如夜間沒有護士當值，或擔心其他住宿者因好奇拔走喉管而構成危險；餘下一間雖有較合適配置，但負責人亦表示職員未必具相關護理經驗。
- 另一名家長陳太表示，其22歲兒子患線粒體疾病，兩三歲已接受氣管造口及胃造口，長期臥床，近年還需間歇性導尿，醫療情況複雜，家人必須24小時貼身照顧；她形容現時暫託服務是「有政策、無服務」，連申請機會也未必有。
- 社署回覆指，政府正分階段在全港設立14間「綜合社區康復中心」，整合日間社區康復中心及家居支援服務，以個案管理模式為中度至高度照顧需要的殘疾人士提供綜合社區支援；現時亦津助兩支「嚴重肢體傷殘人士綜合支援服務隊」，提供到戶個人照顧、康復訓練及護理服務。
Why It Matters
事件反映，對於需要氣管造口、侵入性機械呼吸機及密集護理的嚴重智障人士而言，問題不只是照顧辛苦，而是當主要照顧者病倒、老去或短暫離家時，社區內幾乎沒有可即時承接的後備安排。 若現有綜合社區康復中心、到戶支援隊及院舍體系仍未能處理這類高風險個案，家長對「居家照顧、社區支援」的信心只會進一步削弱，政府亦將面對更大壓力去補上制度缺口。