肌无力协会指现行治疗未有效控制 促政府引进新药纳药物名册

重症肌无力属罕见慢性免疫系统疾病，本港估计有高达1,500名患者，且暂无根治及预防方式。香港肌无力协会今日（17日）发表最新问卷调查，发现近半数受访患者于40岁前的黄金时期发病，逾20%曾送急症室，近40%曾住院患者需进入深切治疗部抢救，当中逾三分之一人入住深切治疗部达3次或以上。脑神经科专科医生刘玉麟指出，约75%患者属于全身型，常见症状包括眼皮下垂、视力重影、吞咽困难及四肢无力。现时传统治疗依赖类固醇及「大力丸」，惟长期使用高剂量类固醇会引致骨质疏松、代谢异常及增加感染风险等严重副作用。香港肌无力协会主席张兆中表示，新型C5补体抑制剂效果不俗，临床显示可将病情恶化风险降低79%，但药费每个疗程高达7位数，促请政府及医管局尽快将新药纳入药物名册及提供资助安排。

重症肌无力患者组织调查显示，本港现行的治疗方案未能有效控制病情，导致患者承受沉重心理压力。约60%服药患者仍受眼皮无力及视力模糊折磨，逾30%患者活动能力受损甚至因而失业，近25%人曾出现抑郁或轻生念头，反映罕见疾病患者的医疗需求迫切。逾90%受访患者渴望医管局引进新药，协会促请政府参考海外做法加快审批新药并提供资助，避免患者因昂贵药费而被迫放弃治疗，保障患者得到適切治疗的权益 1。