港男抗病14年办生前告别派对 33岁直面终点
SingTao · 1 SOURCES1 day ago4 MIN
Summary
曾任专业摄影师的曾锦源（Hunter），在18岁生日前夕因步履不稳而求医，之后确诊遗传性小脑萎缩症，病情无法逆转，人生也因此被迫面对长期退化与功能流失的现实 。在确诊后的14年里，他经历过愤怒、崩溃，甚至一度萌生轻生念头，花了整整3年时间才逐渐接受自己患上“不治之症”的事实 。到今年重阳节，恰逢确诊14周年及即将迎来33岁生日，他选择在沙田赛马会善宁之家举办一场“生前告别派对”，邀请亲友一起回顾人生，也希望借此打破社会对死亡的避讳 。他坦言，与疾病抗争十多年后，自己已不再害怕谈论终点，反而希望趁身体机能尚未明显变差时，主动安排一场属于自己的告别与重启仪式 。
Key Points
- 曾锦源在18岁生日前夕因步履不稳求医，最终确诊遗传性小脑萎缩症，人生轨迹自此改变 。
- 他表示，刚得知病情时曾感到愤怒与崩溃，更一度出现轻生念头，之后用了3年才慢慢接受现实 。
- 随着病情持续恶化，他的脑神经功能不断退化，双手肌肉逐渐无力，连拿起心爱的相机也越来越困难 。
- 除了手部无力外，他的说话咬字、吞咽能力以及日常活动能力，也随着病情发展而日益受限 。
- 作为善宁会家居照护病人，他在机构及一站医护通“圆梦小队”协助下，曾游览香港多处，并先后到过澳门和珠海 。
- Hunter最感欣慰的一次圆梦经历，是在团队协助下穿上整齐西装，亲自前往墓园拜祭祖父母，弥补当年未能送祖父最后一程的遗憾 。一站医护通营运及护理总监卓姑娘回忆，早前曾陪同Hunter到澳门游览赌场、吃火锅和逛超市，原定下午5时返港，最后玩得尽兴，直到晚上10时多才回到香港 。副营运总监Don则形容，Hunter目标清晰、意志坚定，凭借毅力跨越身体残疾带来的重重限制 。
- 在这场生前告别派对上，Hunter表示出席人数比预期更多，现场可谓高朋满座，让他十分开心 。活动期间，医护、师长和朋友轮流分享Hunter如何以自身经历启发身边的人 。善宁之家院长林咏芝在活动开场时表示，这场派对象征Hunter告别过去、重新出发，不必以悲伤角度看待，而可视为一堂关于如何面对逆境、尊重生命、勇敢开启第二人生的课 。她又指出，善宁会作为Hunter的家居照护团队，除每次安排护理人员同行、监测突发症状外，也会教授照顾者相关技巧，以支援其日常生活 。
- 派对尾声，殡仪社企“一切从简”创办人伍桂麟还带领全场来宾进行一场预演送别仪式，使“生前告别”不只是概念，而成为一次具体而公开的生命教育体验 。从事小脑萎缩症研究的香港中文大学科学学院院长陈浩然也在活动中称赞Hunter“以生命影响生命”，并透露家中一直珍藏Hunter拍摄的轮椅摇杆摄影作品，认为作品仿佛在不同时间都给予自己鼓励 。香港中文大学医学院那打素护理学院教授陈裕丽则提到，曾任小脑萎缩症协会外务副主席的Hunter，近年积极倡议放宽“预设医疗指示”规定，让更多罕见病患者能在神志清醒时，预先决定医疗及临终安排 。
- 踏入33岁，长期食用碎餐的Hunter说，自己的生日愿望其实很简单，只希望“能吃到一份美味的六号软餐” 。他也向公众送上一句勉励：“珍惜当下，试咗先，唔试又点知唔得呢？”意思是先去尝试，不试又怎会知道做不到 。这句话既像是他14年抗病历程的总结，也让在场者重新思考生命、疾病与死亡之间的关系 。
Why It Matters
这宗个案让香港社会更具体看见，罕见退化病患者如何面对病情恶化、情绪低谷与临终安排，不再只是抽象议题 。活动中提到Hunter近年积极倡议放宽“预设医疗指示”规定，也再次引发公众对病人自主、善终照护与生命教育在香港医疗及社区支援体系中角色的关注 。