母亲照顾气管造口女儿16年叹社区支援不足
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Summary
香港一名单亲母亲林太表示，自己多年全职照顾患有脑瘫、严重智障、需胃造口喂食及气管造口护理的女儿芷晴，但在最需要喘息空间时，无论家居暂顾、社区康复服务还是长期住宿安排，都难以真正覆盖这类高医疗需要个案。 严重智障人士家长协会也指出，需通过气管造口全天接驳呼吸机的严重智障人士，现实中往往被现有制度排除在外，既难获得暂托，也难进入院舍或疗养服务，形成明显服务缺口。
Key Points
- 林太现年43岁。她说，女儿芷晴出生时已确诊脑瘫，并被评为严重智障；由于无法自行进食，芷晴一岁时已开胃造口，只能经造口输入营养和水分。
- 林太回忆，芷晴在2019年反复感染肺炎，到第10次肺炎时，在拔除气管插管后立即严重喘息，医生需在数分钟内重新插管；她不忍女儿继续受苦，最终同意进行气管造口。
- 自此之后，林太每天要为女儿吸痰30多次，有时单次处理就持续一小时；由于气管造口需24小时接驳血氧机，一旦警报响起，她就必须立刻起床处理，长期睡眠不足，通常睡眠不超过4小时。
- 她说，医生曾表示家中至少需要两名照顾者，但她身为单亲妈妈，只能依靠自己及日后聘请外佣；新冠疫情期间外佣未能及时到港，她曾申请家居暂顾服务，但上门护士并未分担气管造口护理工作，每月两次探访多半只是与她交谈，她仍无法离家喘息。
- 林太其后再次申请服务时，曾被机构以已聘用外佣为由拒绝；近年她再度求助，提出可由普通照顾员看护、外佣负责吸痰，但机构回复称芷晴情况危险，必须由护士上门，而护士人手又紧张，让她觉得申请成功机会很低。
- 她还曾向综合社区康复服务中心求助，对方起初称或可训练一名职员照顾芷晴，但其后在再次沟通时反问，为何不让芷晴接受疗养服务；林太指出，小榄医院实际上并不接受使用侵入性机械呼吸机的人士，这番回应令她十分难过，觉得自己多年让女儿留在社区生活的努力被否定。
- 严重智障人士家长协会主席黎沛薇表示，截至今年5月，全港约有12名仍在校的严重智障学生使用气管造口并全天接驳呼吸机，其中2人已毕业离校；她形容这类人士在制度上如同“跌出机制外”，因为小榄医院不接受申请，资助院舍和私营院舍也大多无法提供暂托或长期住宿服务。
- 黎沛薇指出，全港15间高度照顾的买位私营残疾人士院舍中，协会曾查询的14间都表示没有合适配套，例如夜间没有护士值班，或担心其他住客因好奇拔走喉管而造成危险；剩下一间虽有较合适配置，但负责人也表示职员未必具备相关护理经验。
- 另一名家长陈太表示，其22岁儿子患线粒体疾病，两三岁时已接受气管造口和胃造口，长期卧床，近年还需间歇性导尿，医疗情况复杂，家人必须24小时贴身照护；她形容现时暂托服务是“有政策、无服务”，甚至连申请机会都未必有。
- 社署表示，政府正分阶段在全港设立14间“综合社区康复中心”，整合日间社区康复中心和家居支援服务，以个案管理模式为中度至高度照顾需要的残疾人士提供综合社区支援；目前也资助两支“严重肢体伤残人士综合支援服务队”，提供到户个人照顾、康复训练及护理服务。
Why It Matters
对这些家庭而言，最现实的问题并不只是照顾工作繁重，而是在主要照顾者生病、年老或短暂离家时，社区内几乎没有能够立即接手的后备安排。 如果现有综合社区康复中心、到户支援队和院舍体系仍无法承接这类高风险个案，香港“社区照顾”政策在最复杂个案上的执行力将继续受到质疑。